克罗恩病（CD）是一种炎症性肠道疾病，可引起胃肠道系统中任何部位的炎症，但最常见的是肠炎。目前CD没有治愈的方法，但其症状可以得到缓解，在此期间，患者的症状会减少，甚至没有任何症状。近期的研究表明，对CD患者进行营养干预或可有效缓解疾病。

今天，我们共同关注营养疗法与CD。希望本文能够为相关的的产业人士和诸位读者带来一些启发和帮助。

在Kim Beall的儿子Carter即将年满13周岁之际，其家人频繁出入诊所寻找Carter的病因。Carter睡眠质量不好，还盗汗。尽管没有发烧，但他妈妈注意到他的皮肤摸起来总是偏热。Carter瘦瘦的，脸色很苍白，也很容易筋疲力尽。

某天下午，全家人一起在查尔斯顿港乘船郊游，Carter睡着了。Beall记得有段旅程比较颠簸，她担心Carter恐怕在颠簸途中就已经睡着了。那天晚上，当他们出去吃饭时，Carter没有任何食欲。

“他说他就是没有食欲。”Beall回忆道。

Carter的疲劳症状首先被怀疑可能是单核细胞增多症引起的，之后又怀疑可能是贫血引起的。但检测结果出来后，均为阴性。随后，医生怀疑是病毒感染，又将他送到了传染病专家那里。

Beall说：“随着时间的推移，Carter的病一直无法得到确诊，我们的担忧也在与日俱增。”

四个月后，Carter最终确诊为克罗恩病（CD），这是一种会引起胃肠道炎症的炎症性肠病（IBD）。

Beall说：“CD的诊断结果令我们有点不知所措，这是一个漫长而艰难的治疗过程。因为无论选择什么治疗方法，都不能彻底根治。这是一种终身性疾病。”

Beall是药学博士，她丈夫是麻醉师。为了找到治疗儿子疾病的解决方案，他们开始从他们擅长的领域——科学研究领域入手，来找寻答案。

随后，他们发现了一些研究论文。这些论文研究的内容是：营养疗法可以使IBD患者（尤其是儿童患者）长期处于缓解期，以及实现诱导缓解。其中，研究最多的是完全肠内营养疗法（EEN）。这是一种只能摄入液体的饮食疗法，可以选择口服方式，也可以通过鼻饲的方式。研究表明，经过12周或3个月的治疗，这一特殊饮食疗法可以使炎症标志物正常化，并可直接作用于引起肠道炎症的通路。

克利夫兰诊所人类营养中心的注册营养师（RDN）Kendra Weekley说道，要严格遵循这种饮食疗法并非易事。

据Weekley介绍，虽然EEN没有被广泛用于治疗成人IBD，但在欧洲、澳大利亚和日本，成人更普遍地采用这种方法，而在美国，药物则是首选的治疗方法。尽管ENN有一些缺点，如长达三个月不能吃固体食物，但EEN确实是治疗活动性CD儿童患者的推荐一线疗法。

Carter的医生并未提及营养疗法，因此Beall在与医生沟通时提了出来。医生表示EEN疗法很难做到，并劝他们应该坚持更为常规的治疗方法，如药物治疗。

Beall说：“这让我非常惊讶，因为我找到了支持使用EEN疗法的相关研究，却被告知这一疗法在临床中可行性不高。我们并不反对采用药物治疗。我们只是想让EEN疗法成为Carter的主要治疗方法。因为我们认为，这或许是他黏膜愈合的最佳方式，也是为了让他可以获得更好的长期疗效。”

医生们最终同意尝试EEN疗法，并提出将其与类固醇布地奈德联用的疗效或许更好。

在采用该方案后的两周内，Carter的脸色恢复了正常，精力也大大改善。EEN疗法的正常疗程为8至12周，而在8周后，Carter的饮食方案就已经能够从纯EEN配方过渡到选择性固体饮食方案，比如可以吃鲑鱼和软煮蔬菜。

“我是一名药剂师，而我的丈夫是一名医生，此前我们从未想过会成为营养治疗的拥护者。但从我们的儿子身上，我们确实看到了营养治疗带来的好处。”Beall说。

在美国以外的许多地方都把EEN疗法作为治疗CD的一线疗法，尤其是在儿童患者中。而在美国，EEN疗法很少被使用。据科罗拉多州儿童医院的儿科胃肠病专家Edwin de Zoeten医学博士的说法，这与美国医疗保健系统的文化有关。

De Zoeten博士说：“在美国，之所以会出现这种现象，主要是因为在很多医生心目中，EEN疗法不是一线疗法。”他补充说，因为这一疗法在美国鲜为人知，而且依从性差，很多IBD团队也没有相关的治疗条件。

根据de Zoeten的说法，每位病人都是独一无二的，所以治疗方式也需要因人而异。他说，究竟何种IBD治疗方式适合某位患者，需要考虑的影响因素有很多，包括年龄、疾病进展情况、地理位置、生活方式和性格偏好。

可以用于IBD治疗的药物有很多，类固醇和生物制剂最为常见。根据美国克罗恩和结肠炎基金会（CCF）的说法，皮质类固醇主要通过抑制免疫系统功能，来减少IBD胃肠道炎症。而非类固醇生物制剂的靶向作用更强。生物制剂是实验室环境下生产的抗体，可以使免疫系统中与引起IBD炎症有关的特定蛋白质失活。

但在CD治疗方式上，儿童和青少年患者往往与成年患者有所区别。尽管从总体来看，EEN疗法在美国不太受欢迎，但具体来看，比起成年患者，EEN疗法在儿童和青少年患者群体当中被推荐得更多。在儿童和青少年的轻中度UC诱导缓解方面，这一疗法特别有用，同时也避免了一些由其他药物导致的、可能会对年轻人产生影响的特殊风险。

Weekley说：“很多研究表明，类固醇是治疗成人IBD的最佳方法，但也会带来并发症。”

根据Nutrients杂志在2020年12月发表的一篇论文，大约10%到15%的CD患者是在21岁之前确诊的，其中13到15岁是发病率最高的年龄段，这也是青少年快速生长和成熟的关键时期。在儿童IBD患者中，普遍存在发育不良、骨代谢紊乱、青春期延迟、营养不良、微量营养素和维生素缺乏等问题。而在已确诊患有CD的儿童中，有20%在成年后没有达到预期身高。

“类固醇会影响肾上腺，引起痤疮，影响睡眠，同时也会对心理健康产生影响，”de Zoeten说，“在治疗过程中，我们会尽一切所能给孩子少用类固醇，这是因为类固醇会增加生长发育不良的风险。”

由于生物制剂具有良好的安全性，因此，许多胃肠病专家和家属会选择生物制剂进行治疗，从而实现疾病缓解的目的。

不过，对于病情较轻的患者，EEN疗法可能是一个不错的选择。然而，据de Zoeten说，如果疾病进展比较严重的话，比如说已经是形成瘘管的穿透性CD，那么他们绝对不会推荐EEN疗法，对于此类患者，EEN疗法甚至可能加重疾病。

World Journal of Pediatrics杂志在2019年发表了一项荟萃分析，其中包括了18项关于CD儿童的研究。数据显示，服用类固醇的儿童患者和采用EEN疗法的儿童患者，在缓解率上相同。然而，相比接受类固醇治疗的儿童，接受EEN治疗的儿童患者更有可能实现更加完整的黏膜愈合，体重增加也更多。

2019年发表在Nutrients杂志上的另一项研究表明，接受EEN疗法的儿童CD患者实现了大约85%的缓解率，同时，对比接受类固醇治疗的儿童CD患者，EEN疗法可以更好地帮助胃肠道黏膜愈合。该研究的作者指出，由于药物治疗不一定能实现疾病的长期缓解，因此需要综合考虑饮食疗法等其他方式。

De Zoeten指出，由于CD是一种慢性疾病，所以人们需要知道的是，EEN疗法并非一劳永逸的解决方案，也不能作为一个长期的解决方案。

“如果在EEN治疗结束之后停止任何治疗，那么你可能会在六个月内复发。不过，坚持采用EEN疗法超过12周就已经很有挑战性了。在欧洲等地，EEN疗法的使用比美国更普遍，营养疗法被作为类固醇的搭配疗法。在EEN治疗第12周时，患者会启动药物干预治疗。”

根据de Zoeten的说法，一些人会选择部分营养疗法（50%的EEN结合50%的低碳水化合物饮食），这有时也能实现延长缓解期的功效。

根据Weekley的说法，成年人对EEN疗法的依从性比较差，因为他们往往有着更多的餐饮类社交活动，比如聚会、职场社交或约会。此外，儿童患者可以得到父母的支持，但成年患者似乎缺少了一个可以让他们坚持下去的支持系统，比如说，一个配备有营养师的健康护理团队。

Weekley还强调，EEN并非IBD的唯一营养疗法，选择其他营养疗法或许对于患者而言更易坚持。

“虽然EEN疗法在很多研究中都得到了验证，但也不要忘了针对CD的排除饮食（CDED）方案。”她说。CDED饮食疗法是一种同时包含补充剂和全食物的饮食方案。CDED方案中，有强制摄入的食物，也有禁止食用的食物，这可以避免患者（尤其是成年患者）在社交场合显得另类。

她说：“有食物选择，加上营养补充剂，可以帮助患者提高依从性。”

根据de Zoeten的说法，在美国的很多临床实践中，EEN疗法仍然没有被用作一线治疗方法，目前仅有极个别医生会提出使用EEN疗法。但这一情况似乎正在发生改变。

“在美国，越来越多的人开始接受这一疗法，尤其是一些人开始认为饮食疗法是IBD治疗的一个重要组成部分。未来，我们或许可以看到变化，至少在美国尚未提供EEN疗法选项的部分地区，相信它会成为一个治疗选项。”

对Beall来说，这种选择十分关键。“我们认为营养治疗是IBD药物治疗方案的重要组成部分。实际上，这更多的是取决于营养治疗是否与患者的治疗目标以及资源相匹配。确实，EEN疗法并非适用于每个人，也很难依从，但它可以非常有效，所以，它应该成为临床治疗选择之一。”

Beall说，在美国，EEN疗法的另一个巨大障碍是，EEN疗法未被纳入保险范围，但药品纳入了。不过，这种情况或许很快就能得到改变。目前国会正在审议的《Medical Nutrition Equity Act of 2021》，把EEN和其他营养疗法纳入了保险范围。

Bealls夫妇亲眼见证了EEN与类固醇的联合疗法所具有的神奇疗效，使Carter的CD得到有效缓解。当然，这一疗法能让Carter感兴趣并愿意坚持治疗也很重要。

“这就是我们想要建立一个公益组织的初衷，也是为了让营养疗法在IBD治疗中得到更加普遍的应用。”

她和丈夫为IBD创立了Nutritional Therapy for IBD。该组织致力于提高人们对EEN和其他营养疗法的认知。

EEN疗法只是一种用于治疗IBD（尤其是CD）的营养疗法。Beall说，对EEN疗法的科学研究为所有IBD饮食疗法提供了证据基础，也为其他可以缓解轻中度IBD炎症的营养疗法提供了进一步研究的重要动力。

这一公益组织的目标是汇集信息，包括科学研究、正在进行的临床试验和临床医生的资源，以确保每个IBD患者都能充分了解所有可供选择的治疗方案，包括多种类型的营养疗法。Beall认为，虽说并非所有的治疗选项都适用于每一个人，但它们不应该未经选择就被忽视。

“我们儿子的故事并非个例”，Beall说道，并指出Nutritional Therapy for IBD组织的大多数团队成员都有自己的营养治疗经历。“将营养疗法作为治疗的一部分，对他们的生活产生了重大影响，这促使他们希望每位患者都能了解营养疗法，从而接受适合自己的治疗方法。”